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Subcomissão Especial sobre Doenças Raras

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) instalou a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras. Esta subcomissão tem o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos dos portadores de doenças raras e também aprimorar a legislação específica.
No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras caracterizadas como graves, crônicas ou degenerativas
Cerca de 75% dessas doenças afetam crianças e o diagnóstico costuma ser demorado e difícil pela raridade das mesmas. Também no Brasil, ocorre uma grande dificuldade de acesso ao diagnóstico e tratamento, devido à indisponibilidade de remédios, que são, normalmente, importados e caros.

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