Living with Wolfram

Visita a St. Louis

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Com certeza, St. Louis se tornou uma cidade extremamente importante na minha vida. Uma cidade onde eu encontrei pessoas que me receberam de braços abertos com todo o amor. Essas pessoas lutam diariamente, com toda a dedicação e garra possível, por uma causa que, infelizmente, atinge a mim e a pessoas que eles amam.

Bom, de quem eu estou falando? Antes de homenagear o Dr. Fumihiko Urano, eu gostaria de contar essa história desde o início. Meu neurologista de Porto Alegre, Dr. André Palmini, já vinha conversando com o Dr. Fumihiko há alguns meses, via e-mail, sobre o meu caso. Ele conduz uma pesquisa médica sobre a Síndrome de Wolfram na cidade de St. Louis desde 2010.

Foi então que, depois de alguns meses, o Dr. Palmini sugeriu que eu enviasse um e-mail me apresentando para o pesquisador, e foi o que eu fiz. Nunca imaginei ser tão bem correspondida por um médico americano. Uma semana após meu primeiro contato com ele, marcamos um “Skype meeting”, e mais uma vez fui surpreendida por uma pessoa extremamente atenciosa e disponível, que ficou cerca de 40 minutos no Skype, em meio a um dia de semana atribulado de trabalho. Depois da assinatura do registro para participar de sua pesquisa e de muitos e-mails trocados, marcamos um encontro em St. Louis para o mês de maio.

Em meio a todos estes acontecimentos, meu pai havia me contado a respeito de uma fundação em St. Louis chamada Snow Foundation, fundada pela mãe de uma menina de 11 anos portadora da síndrome. Eu fiquei muito interessada, pensei que poderíamos nos encontrar, trocar experiências e nos ajudarmos de alguma maneira. Então, entrei no site da Snow Foundation, procurei um e-mail de contato, escrevi a minha história, e em menos de um dia recebi uma resposta da própria fundadora, Stephanie Snow Gebel, uma pessoa incrivelmente carinhosa e receptiva. Marcamos um almoço em St. Louis para podermos nos conhecer e trocar ideias.

Vocês já devem imaginar como eu acordei no dia 9 de maio, né? O dia do encontro com o Dr. Fumi e do almoço com a Stephanie! Eu e meus pais acordamos até mais cedo do que o necessário, e quando descemos para o saguão do hotel, lá estava ele, meia hora adiantado. Logo fui me apresentar e apresentar os meus pais, e em seguida chegou a Leticia, uma psicóloga brasileira que estava estudando em St. Louis e que nos ajudou durante esse grande dia.

Fomos todos tomar um café, tivemos uma conversa muito agradável durante aproximadamente 30 minutos. Logo depois, Dr. Fumi nos levou até a “Washington University”, onde fica seu escritório e o laboratório de pesquisas. Quando entrei lá, o friozinho na barriga foi inevitável. Fotos de outros pacientes com Wolfram na parede enfeitavam o escritório, logo me senti confortável. Foi quando eu parei para pensar “sim, eu faço parte deste grupo”. Durante aproximadamente duas horas, conversamos e discutimos sobre muitas possibilidades. Eu, meus pais, o Fumi, o Dr. Palmini por Skype, a Leticia ajudando também, todos debatendo qual caminho seria melhor percorrer para a minha saúde. Mas, sim, todos diziam: “A decisão final é tua, Rafa.”.

Depois, todos nós fomos ao restaurante “Wildflower” encontrarmos com a Stephanie. Quando chegamos, ela já estava nos aguardando, uma mulher linda, forte e guerreira, que me recebeu de forma carinhosa. Muito conversamos, contei dos meus tratamentos, das minhas experiências, dos meus problemas, e ela me contou da Raquel, sua filhinha de 11 anos, linda e corajosa, que enfrenta muitas dificuldades diárias por consequência da Wolfram. Foi uma experiência maravilhosa!

O Fumi e a Stephanie me apresentaram muitas pessoas da família Wolfram, inclusive dois brasileiros. A Steph me apresentou, também, a Pat Gibilisco, que me incluiu no grupo WS Families, onde eu fui recebida de uma forma incrivelmente calorosa, e pude conhecer diferentes histórias pelo mundo todo. São tantas famílias do WS Families que vivem realidades parecidas, que enfrentam dificuldades semelhantes, apesar de cada uma ter sua particularidade. Como disse a Steph para mim, “We all in the same boat, but it is a good boat to be in because everyone is so supportive, caring, and we all are empathetic” o que significa “Nós todos estamos no mesmo barco, mas é um barco bom de estar, porque cada um é acolhedor, carinhoso, e todos nós somos empáticos”.

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