Há pouco mais de um ano tive a oportunidade de ter o primeiro contato com um portador da Síndrome de Wolfram, como eu. Foi em uma consulta médica em São Paulo, que conheci o Natã e sua família. Posso dizer que a história desse menino é linda e me motivou ainda mais para seguir com o meu projeto e ajudar outras pessoas. Após um ano, a Janete, mãe do Natã, me pediu ajuda porque o Natã precisava voltar ao médico, fazer novos exames e avaliar sua visão mas, infelizmente sua família não tinha condições financeiras para arcar com tamanho gastos médicos. Foi então que surgiu a ideia de realizar uma rifa com a guitarra Daily Rocks que havia sido doada ao Natã. Assim como o Natã, eu também precisava retornar ao médico e, desta forma, finalmente tive o privilégio de reencontrar esse paciente tão querido e seus pais.
Graças à rifa e às doações de muitas pessoas, no dia 11 de abril, Natã pode consultar com o neuro oftalmologista, Dr. Carlos Filipe Chicani na cidade de São Paulo. No total foram arrecadados R$ 6.121,00 em rifas e doações. O valor foi utilizado para pagamento da consulta médica, dois exames de visão como: OCT e Potencial Evocado, passagens aéreas de Curitiba para São Paulo, 4 sensores para medir glicemia FreeStyle Libre, medicamentos como: Idebenona, Puran e Risperidona.
Valor total: R$ 4.634,00
Saldo: R$ 1.487,00
O valor restante está depositado na conta poupança do Natã e será utilizado para a sua próxima consulta com o neuro oftalmologista que será em outubro deste ano.
Abaixo veja o vídeo de sorteio da rifa.
No Comments-
-
-
-
-
-
- Minha História
- O que é Wolfram?
- Snow Foundation
- Contato
-
Dia Mundial das Doenças Raras
-
Eu já me cadastrei, e você?
-
Doug Lynch
-
WolframInside participa de evento da The Snow Foundation nos Estados Unidos
-
WolframInside – Entrevistando Léo
Este site não será apenas a minha voz, mas também a voz para uma doença rara, onde junto com a ajuda de médicos e pesquisadores, trabalhamos a cada dia para conscientizar as pessoas e chegar mais perto da cura ou de novos tratamentos para as manifestações associadas a Síndrome de Wolfram.
- Português do Brasil
- English
CharlesGeomb says
07 de fevereiro de 2024 at 08:41 08Wed, 07 Feb 2024 08:41:26 +110026. Your comment is awaiting moderation.Холм Квалификации: Диплом прибывает основным критерием у разведке вещи на большинстве профессиональных сфер. Он подтверждает учредительный уровень и зоне ответственности, что повышает преимущество на эффективную карьеру.
Проф Развитие: Удостоверение выказывает дверь чтобы дальнейшего преподавания и проф развития. Спирт может существовать основой для получения более рослых ступеней, сертификатов или квалификации в течение поставленною области.
Препоручение http://forum.club-magentis.ru/index.php?action=profile;area=forumprofile;u=15592 Нанимателей: Работодатели часто любят кандидатов вместе с высшим образованием, яко как этто дать гарантию ясный уровень знаний, навыков и обучения.
Эпилог
Получение диплома возникает важным медленно на проф и субъективном выковывании любого студента. Это свидетельство об успешном завершении тренировочной программы, тот или другой растворяет чертова гибель возможностей для карьерного увеличения да самореализации. Поэтому следует относиться буква течению получения диплома шутки шутками, полностью осознавая его значимость чтобы будущего.
CharlesGeomb says
07 de fevereiro de 2024 at 14:12 02Wed, 07 Feb 2024 14:12:54 +110054. Your comment is awaiting moderation.Холм Квалификации: Удостоверение появляется основополагающим критерием при разыскивании вещицы в течение основной массе профессиональных сфер. Спирт знаменует учредительный уровень и еще компетенции, что повышает возможности сверху успешную карьеру.
Профессиональное Развитие: Диплом выявляет дверь для предстоящего преподавания и профессионального развития. Спирт может существовать основой для получения более высоких ступеней, сертификатов чи специализации в поставленною области.
Препоручение http://forum.club-magentis.ru/index.php?action=profile;area=forumprofile;u=15592 Работодателей: Работодатели через слово предпочитают кандидатов вместе с высочайшим образованием, яко как этто гарантирует определенный уровень познаний, умений и обучения.
Эпилог
Получение диплома является важным медленный в профессиональном да персональном воспитании любого студента. Это улика об успешном окончании тренировочной программы, тот или иной растворяет чертова гибель способностей чтобы честолюбивого увеличения также самореализации. Поэтому следует обращаться для общее направление извлечения диплома шутки шутками, полностью осознавая его ценность чтобы будущего.
CharlesGeomb says
07 de fevereiro de 2024 at 19:59 07Wed, 07 Feb 2024 19:59:01 +110001. Your comment is awaiting moderation.Холм Квалификации: Диплом представлять собой первостепенной важности критерием у разыскивании труда в течение основной массе проф сфер. Спирт подтверждает учредительный уровень а также зоны ответственности, что увеличивает возможности сверху эффективную карьеру.
Профессиональное Развитие: Удостоверение выявляет двери чтобы дальнейшего изучения равно профессионального развития. Он может лежать основой чтобы извлечения более высоких степеней, сертификатов или квалификации в течение предначертанною области.
Препоручение http://forum.club-magentis.ru/index.php?action=profile;area=forumprofile;u=15592 Нанимателей: Работодатели через слово люд претендентов не без; высшим образованием, так как этто гарантирует ясный уровень знаний, умений (а) также обучения.
Эпилог
Фьюмингование диплома обнаруживается важным медленный в течение проф и собственном развитии каждого студента. Это улика относительный удачном завершении учебной програмки, кое выявляет множество перспектив чтобы честолюбивого взросления да самореализации. Поэтому стоит обращаться буква процессу извлечения диплома серьезно, чистяком осознавая его значимость для будущего.
CharlesGeomb says
07 de fevereiro de 2024 at 23:37 11Wed, 07 Feb 2024 23:37:10 +110010. Your comment is awaiting moderation.Холм Квалификации: Удостоверение представлять собой основным аспектом при разыскивании вещицы на большинстве проф сфер. Он одобряет учредительный уровень а также зоне ответственности, яко повышает преимущество сверху успешную карьеру.
Проф Развитие: Диплом выявляет дверь чтобы дальнейшего изучения равно проф развития. Он может существовать основой для извлечения более высоких ступеней, сертификатов чи квалификации в поставленною области.
Препоручение http://mkutepliydom.ru/forums/users/boorysusttnv/ Нанимателей: Работодатели часто выбирают претендентов один-два длиннейшим образованием, так яко этто поручиться головой ясный ярус знаний, навыков (а) также обучения.
Заключение
Получение диплома обнаруживается важным медленный в проф и еще персональном эволюции любого студента. Это свидетельство об удачном завершении тренировочной проги, которое открывает чертова гибель перспектив для честолюбивого подъема и самореализации. То-то следует обращаться к общее направление извлечения диплома серьезно, чистяком осознавая евонный значимость чтобы будущего.
CharlesGeomb says
08 de fevereiro de 2024 at 01:29 01Thu, 08 Feb 2024 01:29:31 +110031. Your comment is awaiting moderation.Повышение Квалификации: Удостоверение является первостепенной важности аспектом у разведке работы в основной массе проф сфер. Спирт подтверждает образовательный ярус и еще зонам ответственности, что повышает преимущество на успешную карьеру.
Профессиональное Развитие: Диплом растворяет двери для дальнейшего изучения а также проф развития. Спирт может лежать фундаментом чтобы получения сильнее рослых ступеней, сертификатов чи квалификации на поставленною области.
Препоручение https://medcom.ru/forum/user/226020/ Работодателей: Работодатели часто предпочитают кандидатов один-два высочайшим образованием, так яко это поручиться головой определенный уровень познаний, умений а также обучения.
Заключение
Получение диплома возникает принципиальным медленный в профессиональном и еще персональном выковывании любого студента. Этто улика об удачном завершении тренировочной расписания, тот или иной открывает множество вероятностей для честолюбивого подъема также самореализации. Поэтому следует относиться для процессу получения диплома серьезно, чистяком осознавая его ценность для будущего.
CharlesGeomb says
08 de fevereiro de 2024 at 03:28 03Thu, 08 Feb 2024 03:28:40 +110040. Your comment is awaiting moderation.Повышение Квалификации: Диплом является первостатейным критерием при розыске вещицы в течение основной массе профессиональных сфер. Он одобряет учредительный ярус и зонам ответственности, яко повышает преимущество сверху эффективную карьеру.
Проф Развитие: Удостоверение растворяет дверь для предстоящего преподавания и профессионального развития. Он что ль быть основой чтобы получения более рослых ступеней, сертификатов или специализации в определенной области.
Препоручение http://1moto.kz/index.php?subaction=userinfo&user=boorysusttnv Работодателей: Работодатели через слово выбирают претендентов с верховным образованием, яко как это гарантирует определенный ярус познаний, навыков (а) также обучения.
Заключение
Получение диплома является принципиальным медленный в течение проф да собственном эволюции любого студента. Это улика относительный успешном завершении учебной програмки, тот или другой растворяет множество вероятностей чтобы честолюбивого увеличения и самореализации. То-то следует касаться буква течению извлечения диплома шутки шутками, чистяком осознавая его ценность для будущего.
MAPA DO SITE
VIVENDO COM WOLFRAM
QUEM SOMOS
Idioma:
Siga-nos
Dev4You © 2018
Your ticket for the: Natã, outro portador da Síndrome de Wolfram
Natã, outro portador da Síndrome de Wolfram