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A Snow Foundation uniu forças com a Bélgica e França para encontrar a cura da Síndrome de Wolfram. Essa é uma notícia maravilhosa no mundo da SW! Nos ajude a compartilhar essa ideia!
Acesse: http://thesnowfoundation.org/scientific-call-proposals/
Natã, outro portador da Síndrome de Wolfram
Há pouco mais de um ano tive a oportunidade de ter o primeiro contato com um portador da Síndrome de Wolfram, como eu. Foi em uma consulta médica em São Paulo, que conheci o Natã e sua família. Posso dizer que a história desse menino é linda e me motivou ainda mais para seguir com o meu projeto e ajudar outras pessoas. Após um ano, a Janete, mãe do Natã, me pediu ajuda porque o Natã precisava voltar ao médico, fazer novos exames e avaliar sua visão mas, infelizmente sua família não tinha condições financeiras para arcar com tamanho gastos médicos. Foi então que surgiu a ideia de realizar uma rifa com a guitarra Daily Rocks que havia sido doada ao Natã. Assim como o Natã, eu também precisava retornar ao médico e, desta forma, finalmente tive o privilégio de reencontrar esse paciente tão querido e seus pais.
Graças à rifa e às doações de muitas pessoas, no dia 11 de abril, Natã pode consultar com o neuro oftalmologista, Dr. Carlos Filipe Chicani na cidade de São Paulo. No total foram arrecadados R$ 6.121,00 em rifas e doações. O valor foi utilizado para pagamento da consulta médica, dois exames de visão como: OCT e Potencial Evocado, passagens aéreas de Curitiba para São Paulo, 4 sensores para medir glicemia FreeStyle Libre, medicamentos como: Idebenona, Puran e Risperidona.
Valor total: R$ 4.634,00
Saldo: R$ 1.487,00
O valor restante está depositado na conta poupança do Natã e será utilizado para a sua próxima consulta com o neuro oftalmologista que será em outubro deste ano.
Abaixo veja o vídeo de sorteio da rifa.
Lançamento WolframInside – Compartilhe essa ideia
Assim como Rafaela, outras pessoas vivem com Wolfram. Algumas são diagnosticadas tarde demais pela falta de informação, falta de conhecimento e é por isso que surgiu o WolframInside. Um site para informar, um projeto para ajudar.
“Aqui será um espaço para eu expor meus sentimentos, ideias, apoiar pessoas que enfrentam a mesma jornada que eu, e para trazer um pouco da informação e do conhecimento que venho adquirindo ao longo da minha trajetória.” – Comenta Rafaela.
O WolframInside foi lançado no dia 07 de dezembro de 2016, em uma festa linda no restaurante Dado Bier, em Porto Alegre – Brasil. A contribuição de cada apoiador foi essencial para o sucesso do evento. Agora precisamos de você para alcançar nosso objetivo. Estamos à disposição para palestras, encontros e para informar sobre a Síndrome de Wolfram.
Ajude a Rafaela a divulgar essa causa. Curta, compartilhe, fale com sua família e amigos.
Confira o vídeo do lançamento na íntegra e conheça essa ideia:
Visita ao centro de pesquisas da Universidade de Washington em St. Louis (USA)
No dia 8 de maio de 2016, a paciente Rafaela, acompanhada de seus pais, realizou uma consulta médica com o pesquisador da “Washington University”, Dr. Fumihiko Urano. Na consulta, eles conversaram a respeito da pesquisa sobre a Síndrome de Wolfram. Esta pesquisa, realizada pelo Dr. Fumihiko, é baseada em um medicamento já existente chamado Dantrolene. No mesma dia, a família também se encontrou com a fundadora da Snow Foundation, Stephanie Snow Gabel. A fundação é a maior organização mundial criada para arrecadar fundos para pesquisas sobre a Síndrome de Wolfram.
Consulta médica com o neuro-oftalmologista, Dr. Carlos Felipe Chicani
No dia 15 de julho de 2016, foi realizada uma consulta médica na cidade de São Paulo com a portadora da Síndrome de Wolfram, Rafaela Ungaretti, acompanhada de seus pais, juntamente com o paciente Natã do Vale e sua família. As famílias de Porto Alegre e Curitiba marcaram a consulta para a mesma data em São Paulo especialmente para se conhecerem.
Após a consulta, o paciente Natã iniciou o tratamento médico para retardar a evolução da atrofia do nervo óptico, tratamento que a Rafaela já faz há quatro anos com o neuro-oftalmologista americano, Dr. Alfredo Sadun (colega do Dr. Carlos Chicani).
Palestras na Universidade Positivo de Curitiba-PR e Pontifícia Universidade Católica do Paraná
A convite do geneticista, Dr. Salmo Raskin, Rafaela do Vale (irmã de Natã do Vale, portador da Síndrome de Wolfram) e a paciente Rafaela Ungaretti realizaram duas palestras abordando o assunto a respeito da síndrome para estudantes de medicina do quarto e oitavo semestre. Rafaela do Vale relatou um pouco sobre a história de vida do irmão, hoje com 13 anos de idade. Rafaela Ungaretti contou um pouco sobre a sua experiência como portadora da SW. A palestra teve como objetivo conscientizar os futuros médicos a respeito da doença e do diagnóstico precoce.<
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