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O Doug Lynch tem 41 anos de idade e foi diagnosticado com a síndrome aos 37 anos. Ele teve todos os sintomas relacionados com a doença durante a vida dele.

Doug vive na Nova Zelândia, ele diz que tem sorte já que não precisa trabalhar “o governo da NZ me dá um bom benefício para viver “, diz Doug.

Ele tem uma família e diz que seus dois filhos lhe dão uma razão para seguir em frente na vida. O seu hobby é pintar. Doug pinta usando apenas uma cor e muitos tons de cinza por causa de sua perda de visão das cores.

Doug também tem uma mensagem para deixar para todos os pacientes de Wolfram:
“A SW é uma coisa horrível, mas nós precisamos continuar. Tentar encontrar algo em que sejamos bons e que gostamos. Não podemos deixar a SW nos deter”.

Leonardo Sabino tem 29 anos de idade e foi oficialmente diagnosticado com síndrome de Wolfram há 4 anos. Tragicamente, o paciente conta que ficou cego da noite para o dia quando tinha apenas 18 anos. O Léo também sofre de osteoporose, perda de audição severa, bexiga neurogênica e diabetes mellitus tipo 1.

Mesmo manifestando  tantos sintomas você não irá conhecer paciente mais carismático do que ele. “Todo dia eu acordo com uma mensagem de voz do Leo me desejando bom dia e perguntando como está o tempo em Porto Alegre. Ele sempre esta de bom humor!”. Conta Rafaela Ungaretti.

A força de vontade do paciente é grande! Ele atualmente faz curso técnico de informática em Braile e curso de Libra Tátil com professor cego, mudo e surdo. Ele também já fez curso técnico de arqueologia e quer prestar faculdade este ano.

O WolframInside tem o maior orgulho do Leonardo!

Deived Elton tem 27 anos e descobriu ser portador da síndrome de Wolfram após já apresentar diabetes, neuropatia óptica e baixa audição. Ele foi diagnosticado com a doença há dois anos em uma consulta médica com um geneticista.
Deived é muito ativo! Ele já é casado, toca piano e também é professor de música. Ele diz que procura recursos que possam auxiliá-lo nas tarefas do cotidiano.
“Procuro viver normalmente, reconhecendo e aceitando as minhas limitações, mas não me entregando à elas”, afirma Deived.
O Wolfram Inside está muito feliz em poder compartilhar a história deste pianista.

Raquel Gebel é uma menina linda de apenas 12 anos de idade diagnosticada com síndrome de Wolfram no final de 2010, quando já apresentava sintomas de diabetes mellitus tipo 1 e atrofia no nervo óptico.
Mesmo sendo tão jovem, Raquel já é cega em um olho e legalmente cega no outro.
Ela também sofre de problemas na bexiga, enxaquecas severas e perda de audição.
Apesar dos sintomas causados pela doença Raquel gosta de aprender a tocar piano e nesse verão ela também quer começar a aprender Karate. Ela realmente é uma menina especial!
A pequena Raquel também recebe ajuda de um assistente pessoal em suas aulas e aprende Braille para ajudá-la em suas atividades do dia a dia.
O WolframInside tem muito orgulho em acompanhar a história dessa menina guerreira e encantadora.

Natã do Vale foi diagnosticado com surdez profunda com apenas 7 meses de vida e aos 3 anos recebeu implante coclear no ouvido direito. Por causa da perda de audição profunda desde bebê, Natã não desenvolveu a fala completa e se comunica por libras.
Mais tarde, depois de já ter sido diagnosticado com diabetes mellitus tipo 1, perda de visão e surdez, a família de Nata -Janete, Gilson e Rafaela – receberam a pior noticia , quando Natã tinha 8 anos de idade – Ele era portador da Síndrome de Wolfram.
Natã faz adaptação visual duas vezes por semana. Ele também recebe acompanhamento especial em sala de aula com tradutor de libras e realiza reforço pedagógico com professor surdo.
Ele é muito querido, esperto e um menino maravilhoso! Atualmente, aos 14 anos de idade, Natã está aprendendo algumas palavras para pronunciar. Algumas palavras específicas, como; pai, mãe, irmã, o nome dos parentes, nome dos seus gatos e nome de comidas.
O WolframInside tem muito orgulho desde menino. Parabéns Natã!