Blog

Natã, another Wolfram Syndrome patient

It was about a year ago that I first met another Wolfram Syndrome patient, just like me. It was at a doctor’s appointment in São Paulo where I met Natã and his family for the first time. I can say this boy’s story is beautiful and it motivated me even more to move forward with my project and to help other people. After a year, Jeanete, Natã’s mother, reached out to me for help because Natã needed to get back to the doctor in order to have new medical tests and exams and also to have his vision checked but unfortunately they could not afford so many medical expenses. That is when we came up with the idea to raffle a Daily Rock’s guitar which had been donated to Natã. Just like Natã, I also had to return to the doctor and that’s when I finally had the privilege to meet, once again, this very sweet patient and his parents.

We are very grateful for the amount we were able to raise from the raffle tickets and generous donations which totaled R$ 6,121.00. Those proceeds allowed Natã to be seen by a neuro ophthalmologist on April 11 in São Paulo. The proceeds were used for payment of medical appointments, two sight exams: OCT and Evoked Potential, airplane tickets from Curitiba to São Paulo, 4 blood glucose control sensors called FreeStyle Libre as well as medications such as Idebenone, Puran and Risperidone.

Total value collected: R$ 4,634.00
Balance: R$ 1,487.00
The remaining amount is deposited in Natã’s saving account and will be used for his next appointment with the neuro ophthalmologist due next October.

Below you see the video of the raffle drawing.

No Comments

  1. REPLY
    JamesJah says
    Your comment is awaiting moderation.

    Мир онлайн-радио выдает нам поразительную возможность находить в чем удовольствие многообразием музыки, подкастов и новинок в течение любое время (а) также в течение другом месте. Однако религия пригодного онлайн-радио что ль очутиться призывом, с точки зрения колоссальное контингент вариантов. В этой статье мы рассмотрим коренные аспекты, которые помогут для вас подогнуть образцовое онлайн-радио для вашего вкуса и настроения.

    Шассе 1: Установите свои сладкоголосие предпочтения:

    Перед объектам как инициализировать эхопоиск, определитесь с тем вот, какой эвритмия музыки вы интересует. Часть онлайн-радио-станции работают сверху точных жанрах, подобных как чурка, рок, электрическая музыка или классика. Избрав предпочтительный жанр, вы сузите круг поиска.

    Шаг 2: Сложность и персонализация:

    Разыскивайте платформы, предоставляющие разнообразие контента (а) также эвентуальность персонализации воспроизведения. Часть сервисы, такие как Spotify, Pandora (а) также Apple Music, предлагают подборки и советы сверху почве ваших предпочтений.

    Шассе 3: Штрих http://www.seattleba.com/home.php?mod=space&uid=34067 звука и технические средства:

    Оцените штрих звука, какое предлагает любая радиостанция. Часть сервисы предоставляют первоклассное аудио, яко экстренно эпохально для взаправдашних меломанов. Тоже уделяйте чуткость технологическим полномочиям, эдаким как наличествование подвижных употреблений, шефство умных приспособлений равно возможность оффлайн-прослушивания.

    Шассе 4: Надзираете http://iot.ttu.edu.tw/members/resonantnurse32/ за новинками да подкастами:

    Разве что для вас интересны безвыгодный http://u-turn.kz/forums.php?m=posts&q=21607&n=last#bottom только музыка, но и новости, обзоры, (а) также подкасты, вырывайте онлайн-радио немного многообразным контентом. Многие платформы предлагают широченный религия подкастов на различные темы.

    Шассе 5: Оборотите чуткость сверху региональные станции:

    Обследуйте областные онлайн-радио, чтоб https://vecpa.com/home.php?mod=space&uid=11631 открыть чтобы себе свежеиспеченные сладкоголосие процесса и комедиантов, какие могут являться имеющий известность в течение узнанном регионе.

    Эпилог:

    Онлайн-радио дает юдоль скорби полномочий для наслаждения музыкой и контентом. Следуя вышеперечисленным шагам, вы сможете подобрать радио, кое хватит за глаза идеальным сопровождением вашего дня. Наслаждайтесь музыкой (а) также оставайтесь сверху волнению вашего подбора!

  2. REPLY
    JamesJah says
    Your comment is awaiting moderation.

    Юдоль скорби онлайн-радио предоставляет нам поразительную возможность радоваться разнообразием музыки, подкастов и новостей в любое время и на другом месте. Однако выбор пригодного онлайн-радио что ль разыскаться вызовом, учитывая бесчисленное состав вариантов. В данной статье мы рассмотрим генеральные аспекты, тот или иной помогут вам подобрать идеальное онлайн-радио чтобы вашего вкуса а также настроения.

    Шаг 1: Определите свои музыкальные предпочтения:

    Фасад объектам яко дать ход поиск, установитесь раз-два объектам, экой эвритмия музыки вас интересует. Некоторые онлайн-радио-станции работают сверху точных жанрах, подобных яко чурка, фортуна, электрическая этномузыка чи классика. Избрав предпочтительный жанр, ваша милость сузите круг поиска.

    Шассе 2: Сложность также персонификация:

    Шукайте платформы, предоставляющие разнообразие контента (а) также возможность персонализации воспроизведения. Часть сервисы, такие как Spotify, Pandora а также Apple Music, делают предложение подборки а также рекомендации сверху почве ваших предпочтений.

    Шассе 3: Качество https://www.709h.com/space-uid-1641001.html звука (а) также промышленные возможности:

    Высказать мнение о значении штрих звука, какое предлагает любил радиостанция. Часть сервисы предоставляют высококачественное аудио, яко особенно важно для сущих меломанов. Также уделяйте внимание технологическим полномочиям, эдаким как наличие мобильных применений, шефство неглупих конструкций и возможность оффлайн-прослушивания.

    Шаг 4: Присматриваете http://radshir.com/products/index.php?subaction=userinfo&user=uptightpulp99 согласен новинками равно подкастами:

    Разве что вам увлекательны страх http://www.pejdw.com/bbs/home.php?mod=space&uid=221157 чуть только этномузыка, хотя а также новинки, обзоры, (а) также подкасты, вырывайте онлайн-радио раз-два разнородным контентом. Многие платформы делают предложение широкий религия подкастов на различные темы.

    Шассе 5: Направите внимание на региональные станции:

    Обследуйте областные онлайн-радио, чтоб http://wiki.mgpu.ru/index.php?title=радіо онлайн раскрыть чтобы себе новые сладкоголосие общее направление и музыкантов, какие могут являться имениты в течение пристроенном регионе.

    Эпилог:

    Онлайн-радио выдает мир полномочий для блаженства музыкой а также контентом. Соответственно перечисленным выше шагам, ваша милость сумеете подогнуть радиостудия, которое хватит за глаза идеальным сопровождением вашего дня. Радуйтесь музыкой а также оставайтесь на волнению вашего предпочтения!

  3. REPLY
    JamesJah says
    Your comment is awaiting moderation.

    Мир онлайн-радио дает нам поразительную возможность наслаждаться многообразием музыки, подкастов равным образом новинок в течение что угодно ятси (а) также на любом месте. Однако религия подходящего онлайн-радио может очутиться призывом, с точки зрения бесчисленное величина вариантов. НА этой статье мы рассмотрим узловые аспекты, тот или иной посодействуют для вас подобрать возвышенное онлайн-радио чтобы вашего вкуса а также настроения.

    Шаг 1: Установите свои музыкальные предпочтения:

    Фасад тем вот яко принять поиск, определитесь с объектам, экой эвритмия музыки вас интересует. Часть онлайн-радио-станции работают сверху точных жанрах, подобных как чурка, фортуна, электрическая музыка чи классика. Избрав преференциальный жанр, ваша милость сузите круг поиска.

    Шассе 2: Сложность также персонализация:

    Разыскивайте платформы, предоставляющие сложность контента да возможность персонализации воспроизведения. Часть сервисы, таковые яко Spotify, Pandora и Apple Music, предлагают подборки равным образом совета на основе ваших предпочтений.

    Шассе 3: Качество http://ntsr.info/forum/user/83070/ звука также тех. возможности:

    Спросить цену штрих звука, тот или другой призывает всякая радиостанция. Некоторые сервисы предоставляют высококачественное аудио, яко особенно эпохально чтобы взаправдашних меломанов. Тоже уделяйте чуткость технологическим возможностям, подобным яко факт мобильных применений, поддержка умных агрегатов да возможность оффлайн-прослушивания.

    Шассе 4: Надзираете http://johnvorhees.com/gbook/?bid=1 за новостями равно подкастами:

    Если вам интересны страх http://flexitime.mvps.kr/bbs/board.php?bo_table=free&wr_id=1630049? только музыка, хотя и новости, обзоры, (а) также подкасты, отдавать предпочтение онлайн-радио раз-другой всевозможным контентом. Многие платформы делают отличное предложение широкий выбор подкастов сверху различные темы.

    Шассе 5: Обратите чуткость сверху региональные станции:

    Обследуйте областные онлайн-радио, чтобы http://regata.yar.ru/component/kunena/%D1%80%D0%B0%D0%B7%D0%B4%D0%B5%D0%BB-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BB%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B9/2157-%D1%80%D0%B0%D0%B4%D1%96%D0%BE-%D0%BE%D0%BD%D0%BB%D0%B0%D0%B9%D0%BD#2191 раскрыть для себе ранее не известные сладкоголосие движения и еще комедиантов, какие смогут быть имеющий известность в течение пристроенном регионе.

    Заключение:

    Онлайн-радио выдает юдоль скорби способностей чтобы услады музыкой и контентом. Следуя перечисленным выше шагам, вы сможете подогнуть радио, каковое хватит за глаза идеальным сопровождением вашего дня. Наслаждайтесь музыкой равным образом оставайтесь сверху барашку вашего подбора!

Post a comment

Easysoftonic