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Com certeza, St. Louis se tornou uma cidade extremamente importante na minha vida. Uma cidade onde eu encontrei pessoas que me receberam de braços abertos com todo o amor. Essas pessoas lutam diariamente, com toda a dedicação e garra possível, por uma causa que, infelizmente, atinge a mim e a pessoas que eles amam.

Bom, de quem eu estou falando? Antes de homenagear o Dr. Fumihiko Urano, eu gostaria de contar essa história desde o início. Meu neurologista de Porto Alegre, Dr. André Palmini, já vinha conversando com o Dr. Fumihiko há alguns meses, via e-mail, sobre o meu caso. Ele conduz uma pesquisa médica sobre a Síndrome de Wolfram na cidade de St. Louis desde 2010.

Foi então que, depois de alguns meses, o Dr. Palmini sugeriu que eu enviasse um e-mail me apresentando para o pesquisador, e foi o que eu fiz. Nunca imaginei ser tão bem correspondida por um médico americano. Uma semana após meu primeiro contato com ele, marcamos um “Skype meeting”, e mais uma vez fui surpreendida por uma pessoa extremamente atenciosa e disponível, que ficou cerca de 40 minutos no Skype, em meio a um dia de semana atribulado de trabalho. Depois da assinatura do registro para participar de sua pesquisa e de muitos e-mails trocados, marcamos um encontro em St. Louis para o mês de maio.

Em meio a todos estes acontecimentos, meu pai havia me contado a respeito de uma fundação em St. Louis chamada Snow Foundation, fundada pela mãe de uma menina de 11 anos portadora da síndrome. Eu fiquei muito interessada, pensei que poderíamos nos encontrar, trocar experiências e nos ajudarmos de alguma maneira. Então, entrei no site da Snow Foundation, procurei um e-mail de contato, escrevi a minha história, e em menos de um dia recebi uma resposta da própria fundadora, Stephanie Snow Gebel, uma pessoa incrivelmente carinhosa e receptiva. Marcamos um almoço em St. Louis para podermos nos conhecer e trocar ideias.

Vocês já devem imaginar como eu acordei no dia 9 de maio, né? O dia do encontro com o Dr. Fumi e do almoço com a Stephanie! Eu e meus pais acordamos até mais cedo do que o necessário, e quando descemos para o saguão do hotel, lá estava ele, meia hora adiantado. Logo fui me apresentar e apresentar os meus pais, e em seguida chegou a Leticia, uma psicóloga brasileira que estava estudando em St. Louis e que nos ajudou durante esse grande dia.

Fomos todos tomar um café, tivemos uma conversa muito agradável durante aproximadamente 30 minutos. Logo depois, Dr. Fumi nos levou até a “Washington University”, onde fica seu escritório e o laboratório de pesquisas. Quando entrei lá, o friozinho na barriga foi inevitável. Fotos de outros pacientes com Wolfram na parede enfeitavam o escritório, logo me senti confortável. Foi quando eu parei para pensar “sim, eu faço parte deste grupo”. Durante aproximadamente duas horas, conversamos e discutimos sobre muitas possibilidades. Eu, meus pais, o Fumi, o Dr. Palmini por Skype, a Leticia ajudando também, todos debatendo qual caminho seria melhor percorrer para a minha saúde. Mas, sim, todos diziam: “A decisão final é tua, Rafa.”.

Depois, todos nós fomos ao restaurante “Wildflower” encontrarmos com a Stephanie. Quando chegamos, ela já estava nos aguardando, uma mulher linda, forte e guerreira, que me recebeu de forma carinhosa. Muito conversamos, contei dos meus tratamentos, das minhas experiências, dos meus problemas, e ela me contou da Raquel, sua filhinha de 11 anos, linda e corajosa, que enfrenta muitas dificuldades diárias por consequência da Wolfram. Foi uma experiência maravilhosa!

O Fumi e a Stephanie me apresentaram muitas pessoas da família Wolfram, inclusive dois brasileiros. A Steph me apresentou, também, a Pat Gibilisco, que me incluiu no grupo WS Families, onde eu fui recebida de uma forma incrivelmente calorosa, e pude conhecer diferentes histórias pelo mundo todo. São tantas famílias do WS Families que vivem realidades parecidas, que enfrentam dificuldades semelhantes, apesar de cada uma ter sua particularidade. Como disse a Steph para mim, “We all in the same boat, but it is a good boat to be in because everyone is so supportive, caring, and we all are empathetic” o que significa “Nós todos estamos no mesmo barco, mas é um barco bom de estar, porque cada um é acolhedor, carinhoso, e todos nós somos empáticos”.

Lembro de quando o professor me colocou na última fileira da sala de aula por causa do “espelho de classe”, que determinava onde cada aluno sentaria nas aulas. Foi a partir de então que eu comecei a notar minha dificuldade visual, já que não conseguia enxergar o quadro negro lá de trás. Eu pedia ao professor, quando tinha que copiar algo importante, para sentar mais perto do quadro e, então, tudo ficava mais claro para mim.

Um dia, quando meu pai foi me levar ao colégio, eu pedi para ele subir até a sala de aula comigo e mostrei onde estava sentada. Falei: “Pai, daqui eu não consigo enxergar absolutamente nada do quadro”. Ele me olhou e respondeu: “Daqui, filha? Não parece ser uma distância muito grande.”. Nesse momento, fiquei um pouco nervosa.

Sabendo que uma das manifestações da Síndrome de Wolfram é a perda de visão, meus pais procuraram ajuda. Foi pesquisando na internet que eles encontraram o neuro-oftalmologista Dr Alfredo Sadun, na cidade de Los Angeles, que havia realizado um estudo para estabilizar a perda de visão em pacientes com atrofia no nervo óptico. Em novembro de 2012, fomos consultar com o Dr. Sadun, que confirmou o diagnóstico de atrofia óptica bilateral em mim.

Posso dizer que minha vida mudou muito depois desse diagnóstico. No colégio, por exemplo, eu comecei a ter muita dificuldade para acompanhar as aulas. Não enxergava o quadro negro, não conseguia ler os livros ou fazer as atividades e provas em folhas com letras de tamanho normal. Aos poucos, fui me adaptando, baixei os livros para o meu tablet, tirava fotos das matérias no quadro para passar para o computador em casa, e minhas provas eram feitas com letras maiores.

Apesar de todo o meu esforço, dos professores, do colégio e dos meus pais para eu me adaptar às aulas mesmo com a perda de visão, a diabetes, a perda de audição e outros problemas relacionados à síndrome, isso não foi suficiente. O meu ultimo ano escolar foi bem diferente, eu não assistia às aulas no colégio Farroupilha. Eu frequentava todos os dias um lugar onde tinha aula com professores particulares. Essas aulas eram com tablets ou em computadores com tela grande. Foi um ano muito bom e produtivo, pois não precisei mais forçar tanto a minha visão. No mês de Novembro de 2015, quando fomos para Los Angeles, o pesquisador analisou meus exames e concluiu que a minha perda de visão havia estabilizado.

Com a perda de visão, durante esses últimos quatro anos, eu aprendi a prestar muito mais atenção a tudo o que vejo e a achar tudo mais bonito e alegre, pois, apesar de eu enxergar borrões nas folhas das árvores, eu consigo transformá-los em lindas folhas verdes.

O que leva uma adolescente de 13 anos a aceitar e acreditar que está com perda de audição? No início, pensava que eu tinha muita falta de atenção e que, quando alguém falava comigo e eu não compreendia, era porque eu estava distraída. Até que essas “distrações” se tornaram mais frequentes e chamaram a atenção dos meus pais. No fundo, eu sabia que algo de errado estava acontecendo comigo, mas não queria aceitar. Eu tinha certo tipo de “preconceito”, não queria me imaginar usando aparelho auditivo. Até que meus pais me convenceram a fazer uma audiometria (um exame que tem o objetivo de avaliar a capacidade do paciente para ouvir e interpretar sons). E, então, a realidade estava lá: perda auditiva neurossensorial biliteral de 40 decibéis. Eu não poderia mais enganar ou esconder de mim mesma os meus próprios problemas.

Lembro até hoje a primeira vez que coloquei os aparelhos auditivos. Fui com meu pai até a Av. Carlos Gomes para testar os barulhos em um local movimentado e fiquei muito chocada, estava ouvindo tudo! O barulho dos carros, motos, das pessoas andando e conversando, abri o maior sorriso na mesma hora.

Hoje, sou completamente dependente dos aparelhos, que me proporcionaram segurança e autoconfiança. Caso eu fique sem meus “filhotes”, eu fico completamente perdida, parece que parte de mim está faltando.

Lá estava eu, uma pequena criança, com seus quatro anos de idade, deitada em uma cama de hospital. Perdida, com medo, angustiada e sem entender o que se passava comigo e ao meu redor, eu apenas procurava olhar para os meus pais e buscar tranquilidade. Os dias foram passando no hospital, e eu fui entendendo um pouquinho mais do que estava acontecendo. Eu já sabia que não podia comer açúcar, e estava também me acostumando com as injeções diárias de insulina, com as picadas no dedo e com o monte de gente que vinha me visitar.

Depois que saí do hospital, minha vida nunca mais foi a mesma. Digo que a cada etapa da diabetes foi um crescimento e amadurecimento pessoal. Eu não era mais aquela criança que se preocupava apenas em não perder o horário do desenho favorito, mas também precisava me lembrar de medir minha glicemia nas horas certas, aplicar insulina depois de comer, trocar o cateter nos dias certos e regular minha alimentação. É claro que sempre tive a ajuda dos meus pais, jamais deixarei de agradecê-los. Mas com o passar dos anos, fui me tornando cada vez mais independente e hoje tenho muito orgulho de dizer que já viajei sem eles para muitos lugares e, inclusive, já fiz um intercâmbio. Isso é uma grande conquista para mim.

A minha diabetes já passou por diferentes tipos de tratamento. Logo quando saí do hospital, tomava injeções de insulina cada vez que comia ou se estava com a glicemia muito alta. Depois, passei a tomar duas pequenas injeções diárias, uma pela manhã e uma à noite, sempre fazendo testes de glicose para monitorar meu açúcar no sangue. Aos seis anos de idade, incrivelmente, passei a usar a bomba de insulina, o que era recomendado apenas para crianças com doze anos de idade. Felizmente, me adaptei muito bem com a então apelidada de “my little box”, pois não precisava mais aplicar injeções, ficava recebendo insulina vinte e quatro horas por dia e apenas trocava um cateter de cinco em cinco dias. Então, há quatro anos, veio a última descoberta que mudou a minha vida: uma nova bomba de insulina chamada “OmniPod”. Graças a essa bombinha, eu pude passar a viver mais independentemente, aprendi a trocar o cateter sozinha, que até então minha mãe que trocava e anteriormente aplicava as injeções, e pude viajar, passar mais do que cinco dias longe dos meus pais e ficar quanto tempo eu quisesse na piscina ou no mar! Além disso, eu ganhei muita qualidade de vida e minha diabetes passou a ficar muito mais controlada.

Agora estou aqui, uma jovem de dezoito anos que, olhando para aquela criança frágil de quatro anos, jamais imaginei que me tornaria uma pessoa independente, segura e forte.