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Notícias

  • dia mundial doença rara

    Dia Mundial das Doenças Raras

    24 de fevereiro de 2018

    O portador Natã Trindade do Vale representou a síndrome de Wolfram em evento sobre doenças raras na cidade de Curitiba, no Dia Mundial das Doenças Raras, que aconteceu nesse sábado,…

  • Eu já me cadastrei, e você?

    21 de fevereiro de 2018

    O Be My Eyes é um aplicativo para telefones celulares gratuito com o objetivo de trazer visão aos cegos e deficientes visuais Apenas pressionando um botão o aplicativo ativa uma…

  • WolframInside participa de evento da The Snow Foundation nos Estados Unidos

    16 de outubro de 2017

    No último dia 30 de setembro, Rafaela Ungaretti foi convidada pela The Snow Foundation para participar de seu evento de arrecadação de fundos para as pesquisas médicas da síndrome de…

  • WolframInside – Entrevistando Léo

    28 de setembro de 2017

    No novo vídeo do canal vamos conhecer o Léo, ele tem 29 anos, mora em Guarulhos-SP e tem Wolfram. Já falamos sobre ele aqui no site. O Léo é o…

  • Subcomissão Especial sobre Doenças Raras

    5 de setembro de 2017

    A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) instalou a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras. Esta subcomissão tem o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos dos portadores de…

  • Viajando com Wolfram – México

    27 de agosto de 2017

    Na série “Viajando com Wolfram” mostro como é sair da rotina e conhecer um lugar diferente e uma nova cultura. A minha primeira viagem sozinha foi para o México, assista…

  • Saiba onde nos encontrar e acompanhe o WolframInside.

    22 de junho de 2017

  • Um caminho de esperança

    14 de junho de 2017

    Eu como portadora da síndrome de Wolfram preciso ter muitos cuidados com a saúde e o acompanhamento médico é fundamental. Graças a imensa dedicação dos meus pais tenho a oportunidade…

  • Wolfram Inside e seu significado

    3 de maio de 2017

    A escolha do logo e do nome do “Wolfram Inside” me deixavam muito ansiosa desde o início dos primeiros traços do projeto. Mas tive muita sorte de ter encontrado pessoas…

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QUEM SOMOS

Este site não será apenas a minha voz, mas também a voz para uma doença rara, onde junto com a ajuda de médicos e pesquisadores, trabalhamos a cada dia para conscientizar as pessoas e chegar mais perto da cura ou de novos tratamentos para as manifestações associadas a Síndrome de Wolfram.

Idioma:

  • Português do Brasil
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