Snow Foundation

Lembro até hoje, em um sábado, véspera de natal, eu estava em um restaurante almoçando com meu pai e conversando sobre muitas coisas. Foi nesse dia que meu pai começou a contar a história da Snow Foundation, a fundação que tem meu coração com ela.

Pois, então, ele começou: “Filha, eu encontrei na internet a história de uma menina muito legal. Ela tem 10 anos de idade e tem a Síndrome de Wolfram, por isso, os pais dela criaram uma fundação nos Estados Unidos para poder arrecadar fundos para as pesquisas médicas”. A cada frase que meu pai falava, eu ia ficando cada vez mais interessada. “Além disso, ela tem praticamente os mesmos sintomas que tu! Nós poderíamos tentar entrar em contato com a mãe dela.”. Nisso, minha cabeça já estava em outro lugar, com mil pensamentos e ideias. Então, meu pai completou: “Filha, ela já falou sobre a doença em vários eventos em diferentes lugares do mundo, arrecadando recursos para a fundação.”. Minha admiração por ela já não podia mais ser medida.

Logo quando chegamos em casa, entrei no site da Snow Foundation, que é a maior organização do mundo de apoio às pesquisas médicas dedicadas à síndrome de Wolfram! Foi a primeira vez que li sobre a minha doença e sobre outros pacientes. Realmente, tudo aquilo mexeu muito comigo, eu precisava de um tempo para processar todas aquelas novas informações. Um tempo depois, enviei um e-mail para a fundadora, Stephanie Snow Gabel. Recebi a resposta no mesmo dia, o que me surpreendeu muito:

Mensagem:

Olá, Stephanie,

Meu nome é Rafaela Ungaretti, eu tenho 18 anos de idade e sou brasileira. Somente há alguns meses descobri que sou portadora da Síndrome de Wolfram. Depois de pesquisar por um longo tempo sobre a SW, meus pais encontraram na internet a Snow Foundation. Eu fiquei muito impressionada e ansiosa para saber mais sobre a fundação, a sua história e também a história da Raquel. Eu também tenho diabetes, atrofia no nervo óptico e perda de audição. No início de maio, eu irei para St. Louis para saber mais sobre a pesquisa que foi desenvolvida para ajudar a lutar contra a evolução da Síndrome. Portanto, durante a viagem, eu gostaria de me encontrar com você e com a pequena Raquel.

Aguardo seu retorno,

Muito obrigada,

-Rafaela

Mensagem:

Que surpresa maravilhosa quando eu li o seu e-mail nessa manhã. Obrigada pelas lindas palavras sobre a nossa Fundação. Eu posso assegurar que nós estamos fazendo todo o possível para obter um medicamento para você e todos que sofrem dessa doença.

A Raquel e eu adoraríamos nos encontrar com você quando você vier para St. Louis, então, por favor, nos informe sobre o horário do encontro e nós estaremos lá!

Eu sinto muito por você ser portadora da Síndrome de Wolfram, mas eu prometo a você que eu vou lutar por você e por todos que sofrem, até chegarmos à descoberta da cura desta doença.

Obrigada,

-Stephanie

p.s.: eu espero fazer uma visita ao Brasil em breve.

Nem preciso falar do quanto esse e-mail mexeu comigo e com meus pais. Sim, tinham pessoas tão boas assim, passando pelas mesmas dificuldades que eu, e que estavam lutando diariamente por esta causa.

Essa é a Snow Foundation. Enquanto escrevo, meus olhos enchem de lágrimas. Não é apenas uma fundação, mas uma família. Foi onde eu descobri que não preciso ter medo de quem eu sou e que, sim, há saúde, felicidade e amor que caminham ao lado de toda essa luta. Jamais deixarei de agradecer à Stephanie e ao Dr. Fumi, que abraçam a Snow Foundation e fazem o possível e o impossível para que todas as vítimas da Wolfram possam ter esperança e sorrir todos os dias.

Por favor, visitem o site da Snow Foundation e conheçam um pouco mais sobre a história da pequena Raquel