Living with Wolfram

Minha História com a Perda de Visão

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Lembro de quando o professor me colocou na última fileira da sala de aula por causa do “espelho de classe”, que determinava onde cada aluno sentaria nas aulas. Foi a partir de então que eu comecei a notar minha dificuldade visual, já que não conseguia enxergar o quadro negro lá de trás. Eu pedia ao professor, quando tinha que copiar algo importante, para sentar mais perto do quadro e, então, tudo ficava mais claro para mim.

Um dia, quando meu pai foi me levar ao colégio, eu pedi para ele subir até a sala de aula comigo e mostrei onde estava sentada. Falei: “Pai, daqui eu não consigo enxergar absolutamente nada do quadro”. Ele me olhou e respondeu: “Daqui, filha? Não parece ser uma distância muito grande.”. Nesse momento, fiquei um pouco nervosa.

Sabendo que uma das manifestações da Síndrome de Wolfram é a perda de visão, meus pais procuraram ajuda. Foi pesquisando na internet que eles encontraram o neuro-oftalmologista Dr Alfredo Sadun, na cidade de Los Angeles, que havia realizado um estudo para estabilizar a perda de visão em pacientes com atrofia no nervo óptico. Em novembro de 2012, fomos consultar com o Dr. Sadun, que confirmou o diagnóstico de atrofia óptica bilateral em mim.

Posso dizer que minha vida mudou muito depois desse diagnóstico. No colégio, por exemplo, eu comecei a ter muita dificuldade para acompanhar as aulas. Não enxergava o quadro negro, não conseguia ler os livros ou fazer as atividades e provas em folhas com letras de tamanho normal. Aos poucos, fui me adaptando, baixei os livros para o meu tablet, tirava fotos das matérias no quadro para passar para o computador em casa, e minhas provas eram feitas com letras maiores.

Apesar de todo o meu esforço, dos professores, do colégio e dos meus pais para eu me adaptar às aulas mesmo com a perda de visão, a diabetes, a perda de audição e outros problemas relacionados à síndrome, isso não foi suficiente. O meu ultimo ano escolar foi bem diferente, eu não assistia às aulas no colégio Farroupilha. Eu frequentava todos os dias um lugar onde tinha aula com professores particulares. Essas aulas eram com tablets ou em computadores com tela grande. Foi um ano muito bom e produtivo, pois não precisei mais forçar tanto a minha visão. No mês de Novembro de 2015, quando fomos para Los Angeles, o pesquisador analisou meus exames e concluiu que a minha perda de visão havia estabilizado.

Com a perda de visão, durante esses últimos quatro anos, eu aprendi a prestar muito mais atenção a tudo o que vejo e a achar tudo mais bonito e alegre, pois, apesar de eu enxergar borrões nas folhas das árvores, eu consigo transformá-los em lindas folhas verdes.

Comments(2)

  1. REPLY
    Zelia Alice says

    Aplausos…muitos aplausos!Menina!tu ta me fazendo chorar muitooooo!!

  2. REPLY
    Zelia Alice says

    Nada acontece por acaso!Parabéns querida, por fazer dessa luta uma história tão linda !Seu propósito é insentivador!
    Obs:tem uma cantora chamada;Marcela Taís,em uma de suas canções ela diz o seguinte ;não existe bom marinheiro sem tempestade!!!

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